21 de março: Dia Mundial da Síndrome de Down
Especialistas falam sobre a doença, mobilidade e o uso da tecnologia assistiva para maior qualidade devida dos pacientes
Foto: Divulgação
A síndrome de Down é uma condição genética que causa alterações no desenvolvimento neuropsicomotor. Essa condição é gerada por modificações relacionadas ao cromossomo 21 e afeta o embrião. Nesta quinta-feira (21), é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, uma data definida em 2012 como forma de conscientização sobre a inclusão e acompanhamento adequado dessas pessoas. Somente no Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatísticas (IBGE), seriam 300 mil habitantes com a Síndrome de Down. No mundo, a cada ano, nascem entre 3 mil e 5 mil crianças com essa condição genética, de acordo com as Nações Unidas. O tratamento, que precisa ser interdisciplinar, envolve também tecnologia assistiva para mobilidade.
Segundo a médica fisiatra Dra. Leila Fortes, de São Paulo/SP, entre as diversas características de um paciente com Síndrome de Down está a hipotonia, que reduz o tônus muscular e pode causar fraqueza. Isso, segundo a especialista, geralmente está relacionado à hipermobilidade articular, que é o excesso de mobilidade nas articulações. “Essa combinação causa uma dificuldade para que as crianças com Síndrome de Down alcancem os marcos motores de maneira espontânea. Elas necessitam de um tempo maior e um trabalho com diferentes profissionais para aquisição dos marcos como sustentação cervical, sentar-se sem apoio, ficar em pé e andar. Crianças com Síndrome de Down começam a fazer isso mais tarde do que as demais crianças”, explica.
Ao longo do crescimento, destaca a médica, alterações biomecânicas decorrentes da hipotonia e hipermobilidade como pés planos, alterações nos joelhos e hipermobilidade articular generalizada podem persistir. Por isso, é necessária uma intervenção tanto com equipamentos que auxiliem no desenvolvimento motor quanto acompanhamento profissional contínuo. “Se a intervenção para melhorar essas compensações mecânicas que vão surgindo ao longo do desenvolvimento não ocorre de forma precoce, o indivíduo poderá ter mais dificuldade de adaptação e sobrecarga articular sem possibilidade de correção no futuro”, acrescenta.
Tecnologia Assistiva – As órteses, como palmilhas corretivas e calçados ortopédicos, são ferramentas que podem ser usadas para melhoria da biomecânica e mobilidade desses pacientes. “Essas tecnologias vão proporcionar melhor alinhamento da pisada e, com elas, já é possível melhorar toda a mecânica funcional do paciente”, observa.
De acordo com Maria Laura Pucciarelli, Coordenadora de Fisioterapia da Ottobock, empresa que trabalha com o desenvolvimento e estudos de tecnologia assistiva voltada para mobilidade, as órteses são equipamentos adaptados ao segmento corpóreo para correção, imobilização ou auxílio da função. Quando prescritas e construídas de maneira adequada auxiliam no desenvolvimento e adaptação dos pacientes com Síndrome de Down. “Elas podem auxiliar na propriocepção (capacidade da pessoa de ter percepção corporal e manter o equilíbrio), posicionamento do pé, evitando pronação excessiva (pé chato) e facilitam também o desprendimento dos dedos na marcha, ou seja, aumentam a segurança da pessoa durante o caminhar”, explica.
Além dos equipamentos, reforça Maria Laura, é necessária uma avaliação detalhada para a sua prescrição, tendo em vista a anatomia e a biomecânica de cada pessoa para que seja evitada qualquer tipo de lesão. As órteses são os dispositivos mais comuns utilizados para pacientes com a alteração genética, mas, em alguns casos, eles podem necessitar de próteses, devido a uma amputação por uma condição ou patologia associada. “Nesse caso, o uso de próteses em pacientes com Síndrome de Down demanda muitas estratégias de treinamento e adaptação, devido à diminuição de equilíbrio e à hipotonia. Dessa maneira o alinhamento da prótese e componentes leves e de fácil manuseio facilitam o processo”, completa.
Equipe interdisciplinar desde os primeiros anos – Junto com os componentes que melhoram a mobilidade, as especialistas apontam que é fundamental uma equipe interdisciplinar composta por profissionais como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogo, psicólogos, médicos da pediatria, neuropediatria e fisiatria. “É muito importante que haja um acompanhamento especializado, para que a equipe possa enxergar interações entre cada alteração que o paciente tenha e como isso impacta no desenvolvimento neuropsicomotor e na funcionalidade desse indivíduo”, enfatiza a médica.
De acordo com a fisiatra Leila Fortes, “o acompanhamento da família, escola, serviço social e da sociedade como um todo é essencial para o desenvolvimento e conquista da inclusão de pessoas com Síndrome de Down. “Isso é o que a gente efetivamente deseja quando tratamos ou acompanhamos qualquer indivíduo com deficiência: que ele tenha uma participação plena na sociedade”.
Segundo Maria Laura, esse tipo de acompanhamento permite que a família entenda desde o início a importância de cada tecnologia assistiva no desenvolvimento da criança. “A tecnologia assistiva, por englobar dispositivos, recursos e metodologias que têm como objetivo promover a funcionalidade da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, visando à sua autonomia e inclusão social, é essencial para o desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down, e deve estar cada vez mais presente em escolas e ambientes públicos”, afirma.
