Campanha #meutEMpoimporta dá visibilidade à diversidade das pessoas com Esclerose Múltipla
O fundador da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, Gustavo Martin: “não é fácil viver com uma doença imprevisível, com sintomas invisíveis, uma doença que a gente não sabe como vai ser o dia de amanhã”
Marcas na mente, no corpo, na vida. A Esclerose Múltipla começa silenciosa, mas seus efeitos acompanham a pessoa ao longo de toda a vida. A EM é uma doença crônica e autoimune do sistema nervoso central (SNC) que pode provocar lesões nas células do cérebro e medula espinhal. Seus sintomas, como a fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, dores articulares e disfunções intestinais e da bexiga afetam a autoestima e são debilitantes. Para que a doença não fique despercebida e para dar mais visibilidade às demandas de todas essas pessoas que convivem com esta doença, a data 30 de maio passado foi escolhida como o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, doença que jamais deve ser negligenciada, uma vez que quanto mais cedo o tratamento for iniciado, melhores as chances de uma jornada com mais qualidade de vida.
Assim como seus sintomas, a prevalência da EM também é significativa. Estima-se que entre 2 milhões e 2,8 milhões de pessoas convivam com a doençano mundo. No Brasil, a cada 100 mil habitantes, 15 possuem esclerose múltipla. Outro ponto importante a respeito da doença é a sua taxa de prevalência, entre adultos jovens: de 18 a 55 anos.
“Não é fácil viver com uma doença imprevisível, com sintomas invisíveis, uma doença que a gente não sabe como vai ser o dia de amanhã. Mas a primeira coisa que a gente precisa fazer é ressignificar o próprio diagnóstico. É aí que entra a importância dos amigos e da família”, afirma Gustavo Martin, 33 anos, fundador da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose.
“Receber o diagnóstico de uma doença crônica, progressiva, com várias barreiras, não só de acesso aos serviços de saúde, mas, também, as barreiras sociais, como é a Esclerose Múltipla, não é um ponto final, mas sim o começo de uma nova fase, como um novo olhar para si próprio e tudo o que está ao seu redor”, afirma a diretora jurídica da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, Sumaya Afif. “Acredito na força dos grupos e que as associações de pacientes tenham um papel indispensável, acolhendo e transformando a vida de pessoas com EM e seus familiares”, destaca.
Diante desse cenário, é fundamental conscientizar, informar e alertar a sociedade, garantindo o diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar. Neste sentido, a Novartis, em parceria com a AME e a ABEM, lançou a campanha #meutEMpoimporta. A mensagem “Somos Múltiplos”, tem como objetivo abordar as diversas particularidades das pessoas com a doença, além, é claro, de ressaltar a coragem e resiliência de cada indivíduo.
As ativações ocorrem ao longo do mês de maio, junho e julho nas redes sociais da Novartis, que trabalhará durante todo o período temas como o papel do cuidador/acompanhante, desafios de quem acabou de receber o diagnóstico e histórias inspiradoras de quem convive com a doença. Além disso, a campanha também conta com um hub de conteúdo (meutempoimporta.com.br), no qual pessoas com a doença, profissionais da saúde, interessados em saber mais e cuidadores terão acesso a informações de qualidade sobre a esclerose múltipla.