IA como ferramenta de apoio, não de substituição – Um dos pilares da resolução, destacado na cartilha, é o entendimento de que a inteligência artificial deve ser utilizada exclusivamente como ferramenta de apoio. A decisão clínica permanece sob responsabilidade do médico, que mantém autonomia técnica e ética em todas as etapas do cuidado ao paciente.

A publicação reforça que, embora a tecnologia amplie a capacidade diagnóstica e operacional, o julgamento humano é insubstituível e deve prevalecer em qualquer circunstância.

Segundo o Dr. Antônio Carlos Endrigo, coordenador da CSD, a inteligência artificial representa um avanço importante para a medicina, mas é fundamental reforçar que ela não substitui o médico. “Nosso papel continua sendo central na tomada de decisão, com responsabilidade, senso crítico e compromisso com o paciente”, afirma ele.

Direitos, deveres e limites no uso da IA – A cartilha detalha os direitos dos médicos, como o uso livre da IA como suporte à decisão e a possibilidade de recusar sistemas sem validação científica ou que apresentem riscos éticos. Também estabelece deveres fundamentais, incluindo a necessidade de capacitação contínua, uso crítico das ferramentas e registro obrigatório em prontuário sempre que a IA for utilizada.

Entre as proibições expressas estão a delegação de diagnósticos à IA, o uso de sistemas sem segurança de dados e a omissão da informação ao paciente quando a tecnologia tiver papel relevante no atendimento.

Classificação de risco e governança – Outro destaque é a classificação dos sistemas de IA por níveis de risco — baixo, médio, alto e inaceitável —, com exigências proporcionais de governança para cada categoria. Sistemas de maior impacto clínico demandam estruturas mais robustas de controle, monitoramento e validação.

A cartilha também enfatiza o papel do diretor técnico e das instituições de saúde na implementação de protocolos, auditoria e supervisão contínua do uso dessas tecnologias.

Segurança jurídica e proteção de dados – O documento orienta que o registro do uso da IA em prontuário é condição essencial para garantir proteção jurídica ao médico. Além disso, recomenda a adoção de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) específico para o uso da tecnologia, assegurando transparência ao paciente.

A adequação à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) também é tratada como obrigatória, uma vez que informações de saúde são consideradas dados sensíveis.

Guia prático para implementação – Com linguagem acessível, a cartilha apresenta um passo a passo para a conformidade com a resolução, incluindo inventário de sistemas, classificação de risco, validação científica, criação de protocolos internos e capacitação das equipes.

O material ainda traz um checklist institucional e um glossário com os principais conceitos relacionados à inteligência artificial na saúde, como IA generativa, modelos de linguagem e vieses algorítmicos.

Apoio à prática médica segura e ética – Para a AMB, a iniciativa busca apoiar os médicos brasileiros na incorporação segura e ética da inteligência artificial, promovendo inovação sem abrir mão da qualidade assistencial e da autonomia profissional. De acordo com o Dr. Endrigo, “a cartilha foi desenvolvida para traduzir a resolução em orientações práticas, ajudando médicos e instituições a adotarem a inteligência artificial com segurança, ética e responsabilidade”.

A cartilha está disponível nesse link:

https://amb.org.br/wp-content/uploads/2026/04/cartilha-saude-digital_v1.pdf

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O CEO da Rede Mater Dei de Saúde, José Henrique Salvador, recebeu no dia 21 de abril, a Medalha da Inconfidência, considerada a maior honraria do Estado de Minas Gerais. A comenda, que reconhece personalidades e instituições por suas contribuições à valorização e projeção do Estado, foi entregue pelo governador Mateus Simões, durante solenidade em Ouro Preto.

A laureação do executivo representa um grande marco profissional e institucional. Com vasta experiência em administração, José Henrique compõe a terceira geração da família no comando da Rede Mater Dei. A homenagem coroa a tradição de 45 anos da instituição, evidenciada pelo fato de que as lideranças anteriores – Dr. Henrique Salvador e Dr. José Salvador Silva, fundador da Rede – também foram agraciados com a honraria ao longo de suas trajetórias. Esse histórico demonstra a solidez e a importância contínua da instituição para a sociedade mineira.

Criada em 1952 pelo então governador Juscelino Kubitschek, a Medalha da Inconfidência é considerada um símbolo do desenvolvimento de Minas Gerais e do Brasil. Para a Rede Mater Dei, a homenagem atual reforça a imagem da instituição como sinônimo de excelência clínica e referência na promoção da saúde que transforma vidas.

“Receber a Medalha de Honra da Inconfidência é uma alegria imensa e uma responsabilidade que divido com todos os colaboradores da Rede Mater Dei. Essa conquista reflete o propósito que orienta nossas decisões diariamente: o compromisso com o cuidado às pessoas e a busca permanente pela excelência na saúde. Ser homenageado da mesma forma que meu pai e meu avô já foram no passado, é motivo de grande orgulho e confirma que nossa dedicação histórica à saúde dos nossos pacientes segue mais forte do que nunca”, celebra José Henrique.

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A recente descoberta feita por pesquisadores brasileiros abre o caminho para tratamentos mais assertivos do Alzheimer. O estudo, publicado na prestigiada revista Nature Neuroscience, revela que o acúmulo da proteína beta-amiloide — tradicionalmente vista como a grande vilã da doença — não tem capacidade para destruir o cérebro sozinha. Para que a perda de memória ocorra, é necessário um “gatilho”: a ativação das células de defesa do cérebro – a microglia. Quando essas células estão ativadas, elas fazem com que outras células de suporte (astrócitos) assumam papéis inflamatórios, acelerando a progressão da doença.

A pesquisa é um marco para a ciência brasileira por ser um estudo translacional — ou seja, aquele que leva o que foi descoberto no laboratório diretamente para o diagnóstico e cuidado do paciente no consultório. Utilizando tecnologias de ponta, como PET Scan e análise ultrassensível de proteínas no sangue, os pesquisadores monitoraram mais de 300 pessoas e identificaram que, mesmo quem tem placas de beta-amiloide no cérebro, pode não desenvolver demência se o seu sistema de defesa estiver controlado. “Mostramos pela primeira vez, em humanos, que a comunicação desregulada entre as células de suporte e defesa do cérebro é determinante para o desenvolvimento da doença de Alzheimer”, comenta Dr. João Pedro Ferrari-Souza, primeiro autor do artigo e pesquisador da Unidade de Neurociência do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre/ Rio Grande do Sul.

Para Dr. Eduardo Zimmer, head de pesquisa do Hospital Moinhos de Vento,  e um autor correspondente do trabalho, o achado redefine como médicos e cientistas devem olhar para a doença: “Utilizando biomarcadores para entender o paciente de forma individual, os resultados nos mostraram que precisamos focar em terapias que sejam capazes de controlar a inflamação do cérebro, e não apenas na remoção das placas de beta-amiloide, para sermos realmente eficazes contra o Alzheimer”.

Traduzindo, essa “conversa errada” entre as células é o que faz surgir uma segunda proteína tóxica, a tau – associada a depósitos anormais no cérebro, que é a que de fato apaga as memórias. “Imagina que a inflamação funciona como uma ponte: ela conecta as proteínas tóxicas ao dano cerebral definitivo”, acrescenta o Dr.  Wyllians Borelli, coordenador do Centro da Memória do Hospital Moinhos de Vento, que também participa do estudo.

Segundo ele, “conseguir identificar esse processo por meio de exames de sangue e imagem nos permite antecipar o avanço da doença com muito mais precisão, agindo antes que as perdas sejam irreversíveis”.

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A medicina contemporânea vive um paradoxo. Enquanto a ciência avança para decifrar o código genético e oferecer tratamentos oncológicos de precisão, áreas fundamentais da saúde feminina, como a transição para a menopausa, ainda são cercadas por tabus e por uma visão excessivamente generalista. É preciso elevar o nível do debate: a saúde da mulher não pode mais ser tratada sob a lógica do “tamanho único”.

Como professor de Ginecologia em Belo Horizonte e à frente de instituições que prezam pelo rigor científico em Minas Gerais e no Brasil, observo com preocupação as tentativas de simplificar discussões clínicas complexas. O climatério e a menopausa não são apenas marcos biológicos do fim da fertilidade; são períodos de profundas alterações metabólicas, cognitivas e vasculares que exigem um olhar médico minucioso e, acima de tudo, individualizado.

Um dos pontos de maior ruído atual reside no uso de terapias hormonais, incluindo a testosterona. É fundamental esclarecer que a reposição hormonal, quando baseada em evidências e critérios clínicos rígidos, não é uma questão de estética ou promessa vazia, mas de restauração da homeostase. A deficiência androgênica na mulher pode acarretar perda de massa óssea, fadiga crônica e prejuízos significativos à libido e ao bem-estar mental. Tratar esses sintomas de forma personalizada é um dever ético do médico que busca a qualidade de vida de sua paciente.

A Sociedade Brasileira de Medicina Personalizada (SBMP) defende que o futuro da medicina reside na tríade: segurança, eficácia e individualização. Recentemente, autoridades sanitárias nacionais reforçaram que a manipulação de componentes terapêuticos é uma prática legal e essencial para atender às necessidades específicas de cada biótipo. Quando realizada por farmácias que seguem as Boas Práticas de Manipulação e sob prescrição médica responsável, a terapia personalizada oferece uma precisão de dosagem que a indústria de prateleira nem sempre consegue alcançar.

Não se pode confundir o mau uso de substâncias — que deve, sim, ser combatido com rigor fiscalizatório — com a ciência da modulação hormonal legítima. O medo não deve ser a baliza da medicina; a evidência deve. Demonizar tratamentos que, se bem indicados, transformam a longevidade feminina em um período de vitalidade é um retrocesso que prejudica, acima de tudo, a mulher mineira e brasileira.

Nossa missão, tanto na academia quanto nas sociedades de especialidade, é garantir que o acesso à inovação seja acompanhado de educação continuada para os médicos e informação clara para a sociedade. A medicina personalizada é o caminho para que cada paciente receba o tratamento certo, na dose certa e no momento certo. Menos preconceito, mais ciência.

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 A perda da patente da semaglutida no Brasil, somada à chegada de uma nova geração de medicamentos para o tratamento da obesidade, deve ampliar o acesso às chamadas “canetas emagrecedoras” e acelerar seu uso no país. Especialistas alertam, no entanto, que os riscos associados ao tratamento nem sempre estão na administração do medicamento em si, mas na forma como ele é conduzido.

O tema ganha relevância em um país onde o excesso de peso já é um desafio crescente de saúde pública. Dados do Ministério da Saúde indicam que 62,6% dos adultos brasileiros estão acima do peso, enquanto cerca de um em cada quatro vive com obesidade. Nesse cenário, o uso ampliado desses medicamentos exige atenção redobrada quanto ao acompanhamento clínico e às estratégias adotadas pelos pacientes, uma vez que o tratamento da obesidade envolve uma abordagem multidisciplinar.

A ausência de acompanhamento adequado – especialmente de orientação nutricional –, aliada à perda de peso acelerada, pode acarretar complicações para a saúde. Além disso, escolhas alimentares desequilibradas durante o processo de emagrecimento também podem potencializar riscos.

A endocrinologista Dra. Fernanda Salles Reis, do Hospital Sírio-Libanês, em Brasília, explica que dietas baseadas quase exclusivamente em proteínas, frequentemente adotadas por quem busca emagrecimento, podem apresentar riscos metabólicos quando não há equilíbrio nutricional. “O consumo excessivo de proteína pode fazer os rins trabalharem mais do que o normal, o que aumenta a eliminação de proteínas na urina – um sinal de sobrecarga”, afirma.

De acordo com a especialista, as próprias condições para as quais essas medicações são indicadas – obesidade e diabetes -, já representam fatores de risco. Dessa forma, o acompanhamento profissional é fundamental. “Perdas de peso muito rápidas seja por dietas extremamente restritivas, cirurgia bariátrica ou pelo uso de medicamentos, aumentam o risco de alterações na composição da bile e a formação de cálculos, as chamadas pedras na vesícula, que são um dos fatores de risco para o desenvolvimento de pancreatite, por exemplo”, explica. Além disso, longos períodos de jejum ou dietas com teor muito baixo de gordura, que reduzem a contração da vesícula biliar e favorecem o acúmulo de bile dentro da vesícula, acabam criando um ambiente propício para a formação de cálculos.

Crenças populares – A discussão sobre os tratamentos milagrosos para o emagrecimento também traz à tona mitos alimentares ainda amplamente disseminados. Entre eles está a ideia de que comer a cada três horas acelera o metabolismo. Segundo Fernanda, as diretrizes atuais não confirmam essa hipótese. “A frequência das refeições não altera significativamente o metabolismo. A verdade e o que realmente importa é a quantidade total de calorias ingeridas ao longo do dia e a qualidade dos alimentos”.

Outro conceito popular é o de que carboidratos consumidos à noite são responsáveis pelo ganho de peso. “O carboidrato à noite não é o vilão do ganho de gordura. O problema está no excesso alimentar, que pode favorecer o acúmulo de gordura e ainda prejudicar o sono”, explica.

A retirada indiscriminada de glúten ou lactose da dieta também não apresenta evidência científica que beneficie a perda de peso em pessoas sem intolerância. “Muitas vezes, o que acontece é uma melhora global da alimentação, com redução de alimentos ultraprocessados e aumento do consumo de vegetais”, observa a endocrinologista.

Para pacientes em tratamento medicamentoso para obesidade, a orientação é manter uma alimentação equilibrada, mesmo quando há redução significativa do apetite. Para compor, assim, um “prato saudável”, a recomendação é que metade do prato seja composta por verduras e legumes, um quarto por fontes de proteína e o restante por carboidratos.

A médica destaca também que o acompanhamento médico e nutricional é essencial para garantir que a perda de peso ocorra de forma segura e sustentável. “O maior erro é tratar essas medicações como uma solução isolada”. A obesidade, afirma, “é uma doença crônica e o tratamento precisa ser pensado no longo prazo. ”

De acordo com a Dra. Fernanda Salles, “o problema não está no medicamento em si, mas na forma como ele é utilizado, já que a perda de peso é consequência de um cuidado contínuo, estruturado e de longo prazo”.

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 Um estudo brasileiro que propõe ampliar o acesso ao rastreamento do câncer do colo do útero entre mulheres com dificuldade de acesso ao sistema público de saúde foi apresentado no Eurogin 2026, um dos principais congressos científicos do mundo dedicados ao vírus HPV e aos cânceres associados à infecção, em Viena, na Áustria, na semana passada.  

A pesquisa, liderada pelo especialista em Citopatologia e Oncologia Molecular e pós doutor em infectologia pela Unifesp, Marco Zonta, mostra que a genotipagem molecular do HPV, tecnologia capaz de identificar tipos específicos do vírus, detectou quase seis vezes mais casos de risco do que o exame citológico convencional, conhecido como Papanicolaou. Os resultados fazem parte do projeto brasileiro TENDA+, iniciativa itinerante criada para levar exames e atendimento médico a mulheres que enfrentam barreiras de acesso aos programas regulares de prevenção. 

O estudo analisou 753 amostras cervicais coletadas em mulheres entre 20 e 69 anos nas cidades satélites do Distrito Federal. Todas foram submetidas simultaneamente ao exame citológico tradicional e à análise molecular para detecção do HPV de alto risco. Os resultados revelaram que 16,6% das mulheres apresentaram infecção por HPV de alto risco detectada por teste molecular e apenas 2,92% tiveram alterações identificadas pelo exame citológico. 

Segundo Marco Zonta, a diferença indica que métodos baseados em identificação do DNA viral podem antecipar a identificação de mulheres com maior probabilidade de desenvolver lesões precursoras e câncer cervical. “O modelo permitiu identificar um número expressivo de infecções sexualmente transmissíveis além da infecção viral, em uma população que normalmente permanece fora dos programas regulares de rastreamento”, informa.  

O projeto TENDA+ foi desenvolvido para atender homens e mulheres com acesso limitado ao Sistema Único de Saúde (SUS), utilizando estruturas itinerantes, chamadas de “tendas”, instaladas em regiões com menor cobertura assistencial. “Além de ampliar o acesso ao diagnóstico, a estratégia busca reduzir filas e direcionar mais rapidamente para acompanhamento clínico aquelas pacientes com maior risco”, explica Marco Zonta. 

Entre as amostras analisadas, foram identificadas alterações celulares compatíveis com diferentes graus de lesão, incluindo casos de alto grau, considerados precursores do câncer do colo do útero. A infecção por HPV foi detectada em 125 participantes, com maior incidência na faixa etária entre 40 e 60 anos, população que não foi coberta pela política de vacinação oferecida no SUS. Os tipos virais mais prevalentes foram HPV-16, associado a maior risco oncológico; HPV-68; HPV-66; HPV-58; HPV-39 e HPV-52. 

A Organização Mundial da Saúde estabelece como meta eliminar o câncer do colo do útero como problema de saúde pública até 2030, estratégia baseada em vacinação, rastreamento ampliado e tratamento precoce de mulheres com lesão. “Iniciativas móveis associadas a testes moleculares podem ser especialmente relevantes em países com desigualdade de acesso aos serviços de saúde, como o Brasil. A apresentação no Eurogin coloca mais um projeto brasileiro, realizado pelo grupo de pesquisa, no debate internacional sobre novos modelos de rastreamento populacional e inovação em saúde pública”, ressalta o pesquisador. Os testes moleculares para a realização desta pesquisa foram fornecidos pela Seegene Brasil.  

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Foto: INTO-Divulgação

O sorriso no rosto da pequena Maria Heloá, de nove anos, não esconde a felicidade de receber a prótese em 3D do jeito que imaginava: toda em detalhes cor de rosa e com a estampa da sua boneca favorita. Diagnosticada ainda na barriga da mãe com malformação congênita, Maria Heloá nasceu sem o antebraço esquerdo. Hoje, ela está entre os primeiros pacientes beneficiados com as próteses produzidas no novo Centro Tecnológico de Impressão 3D e Reabilitação – CENTIR, do  Instituto Nacional de Ortopedia e Traumatologia/Rio de Janeiro/RJ.

Em tratamento no Instituto desde 2021, esta é a segunda prótese em 3D de Heloá confeccionada no projeto “Pelas Mãos”, que vem melhorando a qualidade de vida e devolvendo funcionalidade aos pacientes. A primeira foi aos quatro anos de idade, quando, pela primeira vez, uma criança dessa idade recebeu uma prótese no Instituto com esse tipo de tecnologia. À época, graças a essa tecnologia, a pequena realizou o sonho de andar de bicicleta. 

Hoje, a nova prótese de Heloá auxilia em outra realização: a de segurar objetos com as duas mãos. A terapeuta ocupacional Sandra Helena Moura, que acompanha a criança desde o início do processo de reabilitação no Instituto, explica o funcionamento do dispositivo. Segundo ela, “a principal diferença é o mecanismo de trava. Com ele, ela consegue segurar objetos e estender o cotovelo sem que o item caia. Agora, vamos treinar esse uso com Heloá, para que entenda melhor o funcionamento da trava. Ela já compreendeu como acionar, mas precisa incorporar o hábito de travar sempre que quiser manter o objeto firme nas mãos”, detalha Sandra. 

Outra novidade importante está no processo de fabricação. O CENTIR, como é chamado o novo centro tecnológico, conta com duas impressoras de resina e outras quatro grandes impressoras que, além de permitirem a impressão de grandes formatos – especialmente para membros inferiores – são mais ágeis e produzem materiais com mais resistência e qualidade de acabamento.

Peças que antes levavam até 10 horas para serem finalizadas agora podem ser concluídas em aproximadamente quatro horas. Essa redução no tempo de impressão permite ampliar a capacidade de produção e, consequentemente, o número de pacientes atendidos. Nos últimos três anos, o INTO confeccionou cerca de 70 próteses por meio de impressão 3D; para 2026, a expectativa é triplicar esse número.

Mais do que ampliar o acesso às próteses, o trabalho desenvolvido no Instituto está voltado à reabilitação integral dos pacientes. “Não se trata de entregar apenas uma prótese para o paciente. Nosso objetivo é otimizar sua funcionalidade e desempenho ocupacional e, consequentemente, sua qualidade de vida. Por isso, cada paciente é acompanhado individualmente por uma equipe multidisciplinar ao longo das várias fases da reabilitação”, destaca Sandra.

Novas aplicações da tecnologia 3D – Além de beneficiar pacientes amputados em reabilitação com próteses em 3D, o novo Centro Tecnológico também vai possibilitar a produção de outros dispositivos, como biomodelos e guias cirúrgicos, estruturas que contribuem para o planejamento pré-operatório e aumentam a precisão dos procedimentos. Esses modelos, destaca o diretor do INTO, Dr. José Paulo Gabbi, “permitem uma visualização mais detalhada da anatomia do paciente e, consequentemente, um planejamento cirúrgico mais seguro e personalizado. Com o uso dos biomodelos e guias, conseguimos aumentar a previsibilidade das cirurgias e otimizar os resultados”.

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A Doença de Chagas integra o grupo de doenças tropicais negligenciadas, que ainda recebem pouco investimento em pesquisas na busca por novas formas de tratamento. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que mais de 7 milhões de pessoas estejam infectadas com a doença, a maioria delas na América Latina.

Um projeto global de pesquisa, com participação da UNESP, procurou avançar no entendimento do melhor tratamento para a insuficiência cardíaca, condição que representa o principal risco de morte para pacientes com a Doença de Chagas. O trabalho foi o primeiro na literatura científica a contemplar exclusivamente participantes chagásicos.

O estudo, denominado PARACHUTE-HF, teve como principal objetivo entender a eficácia e segurança de dois medicamentos usados no tratamento da insuficiência cardíaca resultante da Doença de Chagas: o Sacubitril/Valsartana e o Enalapril. O ensaio clínico randomizado reuniu 83 centros de pesquisa sediados em quatro países latino-americanos – Brasil, Argentina, Colômbia e México – e um total de 922 pacientes chagásicos. Os resultados foram publicados no Journal of the American Medical Association (JAMA).

A médica cardiologista Silméia Garcia Zanati Bazan, professora da Faculdade de Medicina do campus de Botucatu da Unesp, foi uma das investigadoras brasileiras que participou do estudo. Segundo informa, “o tratamento padrão para insuficiência cardíaca inclui o Sacubitril/Valsartana e o Enalapril, de uso recorrente e eficazes para outras etiologias de insuficiência cardíaca. Mas esses medicamentos ainda não haviam sido testados especificamente em pacientes com Doença de Chagas de forma robusta”.

A partir do protocolo definido para o estudo, liderado pelo professor Renato Delascio Lopes, da Duke University, nos Estados Unidos, a docente atuou junto ao Hospital das Clínicas de Botucatu e à Unidade de Pesquisa Clínica da Faculdade de Medicina da UNESP para fazer o recrutamento de participantes, acompanhá-los durante o uso da medicação, coletar e discutir os resultados obtidos junto aos demais centros de pesquisa envolvidos.

As análises mostraram que ambos os medicamentos são efetivos para pacientes chagásicos. No entanto, observou-se uma redução expressiva nos níveis do biomarcador NT-proBNP no organismo dos pacientes que fizeram uso do Sacubitril/Valsartana (o biomarcador é liberado pelo organismo quando o coração não consegue bombear o sangue e dilata). O resultado sugere que há uma tendência de redução de desfechos clínicos, como mortalidade cardiovascular e hospitalização por insuficiência cardíaca para esses pacientes.

“Esse é o primeiro grande ensaio clínico desenhado especificamente para pacientes com insuficiência cardíaca chagásica. Pela primeira vez, foi possível trazer evidências sobre a eficácia de uma classe moderna de medicamentos em uma população negligenciada”, diz a professora da UNESP.

Contaminação – A Doença de Chagas apresenta duas vias principais de contágio. Uma é por meio da transmissão vetorial, em que o inseto barbeiro, no ato da picada, deposita fezes contaminadas com o protozoário Trypanosoma cruzi na pele e, ao se coçar, o indivíduo introduz o parasita na corrente sanguínea. A outra é pela transmissão oral, a partir do consumo de alimentos com fezes e urina do inseto infectado. A existência dessa segunda via faz com que sejam determinantes para a transmissão da doença fatores como falta de saneamento básico, habitações precárias e degradação ambiental.

De acordo com a docente, “o PARACHUTE-HF representa um marco significativo na pesquisa sobre a Doença de Chagas, uma vez que os resultados podem orientar futuras diretrizes terapêuticas, fortalecer políticas públicas de saúde e originar novos ensaios clínicos multicêntricos de alta qualidade em doenças raras ou negligenciadas em países em desenvolvimento”.

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Celebrando três anos de atuação em fevereiro, a Casa dos Raros, Porto Alegre-RS, conquistou um importante reconhecimento: foi habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e se torna o primeiro do Rio Grande do Sul credenciado tanto para doenças genéticas quanto não genéticas. A instituição é pioneira na América Latina no atendimento integral a pacientes com essas enfermidades.

A portaria, publicada no Diário Oficial da União, completa o processo de habilitação junto ao Sistema Único de Saúde (SUS), tendo recebido anteriormente esse reconhecimento da Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre e da Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul.

De acordo com o geneticista Roberto Giugliani, cofundador da instituição, o reconhecimento amplia a assistência aos pacientes com essa conquista.  Como ele destaca, “foi uma longa caminhada para alcançarmos esse marco, que permitirá aumentar progressivamente nossa capacidade de atendimento dos pacientes e suas famílias, de forma cada vez mais eficiente e humanizada”.

Em três anos, a Casa dos Raros realizou mais de 10 mil atendimentos em mais de mil famílias, por meio de encaminhamento via atenção primária dos municípios, em um convênio firmado com o Governo do Estado, ou pelo registro de interesse disponível no site da instituição. Viabilizou também, através do seu Laboratório Anthony Daher, mais de 25 mil exames laboratoriais para o diagnóstico de doenças raras. Todos os serviços são prestados de forma gratuita.

Propondo um modelo inovador de acolhimento, a Casa oferece consultas e acompanhamento multiprofissional, faz o diagnóstico de doenças raras com tempo médio inferior a 100 dias e realiza, ainda, alguns procedimentos para o tratamento dessas enfermidades. Além da assistência integral, a instituição vem estruturando linhas de cuidado voltadas a condições específicas.

Em 2025, foi implementado um ambulatório inédito no estado, especializado em neuromielite óptica, doença autoimune que causa inflamação e pode levar à destruição dos nervos ópticos, prejudicando a visão. Novas iniciativas semelhantes estão previstas para contemplar outras patologias.

A Casa dos Raros dedica-se também à pesquisa e ao ensino, desenvolvendo estudos próprios e em parcerias com universidades Entre os destaques está a investigação de uma nova terapia gênica para Atrofia Muscular Espinhal (AME), conduzida em colaboração com o Ministério da Saúde, a Fiocruz, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre e outras organizações. 

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Levantamento recente, com a participação de cerca de 500 mastologistas que atendem na rede privada de saúde, revela que o prazo entre o pedido inicial de exames e a realização de cirurgia em mulheres com câncer de mama ultrapassa 60 dias. Na avaliação da Sociedade Brasileira de Mastologia (SBM), este intervalo supera limites considerados críticos para o prognóstico oncológico.

Com o propósito de otimizar recursos e custos, reduzir atrasos diagnósticos e terapêuticos, aumentar a frequência de cirurgias de reconstrução mamária, e, consequentemente, ampliar as chances de sobrevivência e melhorar a qualidade de vida das pacientes, a entidade acaba de apresentar à Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS, uma proposta de mudanças que se encaminha para uma normativa de aprimoramento da linha de cuidado da doença na rede particular.

Os representantes da SBM (presidente Guilherme Novita, a secretária-geral Carolina Argolo e Ruffo Freitas-Junior, assessor especial da presidência), reuniram-se na sede da ANS, em Brasília (DF), com Wadih Damous, presidente da Agência Nacional de Saúde Suplementar, e com o secretário-geral Francisco D’Angelo.

De acordo com Guilherme Novita , “o presidente Wadih Damous foi bastante acolhedor às nossas propostas e sugeriu que elaborássemos em curto prazo sugestões de mudança na regulação de pacientes com câncer de mama na saúde suplementar, uma vez que as discussões sobre a agenda regulatória estão abertas”.

Com base em levantamento realizado com cerca de 500 mastologistas atuantes na rede privada de saúde, o documento produzido pela SBM: Proposta de plano de trabalho: Aprimoramento da linha de cuidado de câncer de mama (CID-10:C50) na saúde suplementar, revela que o tempo médio para liberação de exames anatomopatológicos chega a 14 dias. Para resultados imunoistoquímicos, são 17,5 dias, e aproximadamente 19,6 dias para a realização de exames complementares necessários para estadiamento do câncer de mama. Considerando a sequência dessas etapas diagnósticas, o tempo pode ultrapassar 45 dias.

Após a conclusão da investigação diagnóstica, destaca Guilherme Novita, vem um novo intervalo para autorização dos procedimentos cirúrgicos pelas operadoras de saúde. O levantamento indica que o tempo médio para a liberação de cirurgias é de 14 dias úteis, e até 18 dias úteis quando há necessidade materiais especiais. “Na prática, a soma desses intervalos pode ultrapassar 60 dias, o que pode comprometer o prognóstico oncológico”, observa o presidente da SBM, lembrando que 36,4% dos casos de câncer de mama na rede privada representam estágios avançados da doença.

Outro ponto relevante apresentado à ANS no documento diz respeito à reconstrução mamária após a mastectomia. Embora a legislação brasileira assegure esse direito às pacientes com câncer de mama, o levantamento aponta que aproximadamente 25% das pacientes submetidas à mastectomia na saúde suplementar, mesmo sem contraindicações clínicas, não realizam a reconstrução mamária. “Essa realidade pode gerar impacto psicológico significativo, comprometer a qualidade de vida e, em alguns casos, desencorajar as pacientes a aceitarem o tratamento cirúrgico”, pondera.

Para aprimorar a linha de cuidado de câncer de mama na rede particular de saúde, a SBM agrupa sua proposta em quatro tópicos:

• O primeiro sugere que o prazo de autorização de cirurgias para pacientes com CID-10:C50 e CID-10:D05.1 seja de até 10 dias úteis, substituindo o que determina a Resolução Normativa (RN) 566/2022, com modificações nas RN 623/2024 e RN 638/2025;
• O segundo pede a autorização imediata para a realização de exame imunoistoquímico em casos com biópsia e resultado anatomopatológico confirmando carcinoma invasivo (CID-10:C50) e carcinoma ductal in situ (CID-10:D05.1);
• O terceiro sugere a elaboração de linha de cuidado para pacientes com neoplasia maligna de mama (CID-10:C50 e CID-10:D05.1) que permita monitoramento e fiscalização, considerando tempo máximo entre o diagnóstico e o início do tratamento de 60 dias, previsto na Lei nº 12.732/2012; prazo máximo de 30 dias para a realização de exames complementares após o diagnóstico (Lei nº 13.896/2019); e realização de cirurgia reparadora imediata da mama em casos de mutilação decorrentes do tratamento do câncer de mama (Lei nº 15.171/2025) e conforme determinado pela ANS no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, no anexo I da RN 465/2021;
• E o quarto item destaca o estabelecimento de cooperação institucional entre ANS, sociedades médicas e operadoras de saúde para desenvolvimento de políticas assistenciais baseadas em evidências.

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