Deficiências Ocultas: saiba o que são e como conviver com portadores nessas condições não identificadas a olho nu

Dra. Caroline Romão: “para ajudar nesta identificação social, foi criado, em 2016, no Reino Unido, o cordão de Girassol, como parte de uma iniciativa para tornar os aeroportos mais acessíveis, hoje já utilizado também aqui no Brasil”

Segundo o IBGE, cerca de 45 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, das mais diversas modalidades. Dentre essas, existe um tipo considerado invisível, onde a pessoa portadora acaba sofrendo ainda mais discriminação e negligência. São as deficiências ocultas, aquelas que não são visíveis nem aparentes, mas acometem milhões de pessoas. Sobre esse assunto, a psiquiatra Caroline Oliveira Romão, professora da UniBH, esclarece, a seguir, as principais dúvidas sobre esta modalidade tão pouco comentada. Confira:

O que são deficiências ocultas? – Deficiências ocultas são condições físicas, mentais e/ou neurológicas que não são visíveis a olho nu, mas que impactam significativamente a vida da pessoa e, dessa forma, podem ser mal compreendidas, subestimadas ou muitas vezes ignoradas. Uma deficiência não visível é aquela em que você olha para a pessoa e não identifica nenhuma da deficiência aparente. Para ajudar nesta identificação social, foi criado, em 2016 no Reino Unido, o cordão de Girassol, como parte de uma iniciativa para tornar os aeroportos mais acessíveis, hoje já utilizado também aqui no Brasil.

Esse cordão é um acessório discreto, utilizado como forma de identificar as pessoas com deficiências ocultas para sinalizar que elas podem precisar de suporte, compreensão ou paciência em determinada situação. Trata-se de um cordãozinho verde com estampa de girassol, muito usado em aeroportos, estações, eventos públicos e outros lugares que ajudam a promover a inclusão e a acessibilidade. Pode usar o cordão de girassol todas as pessoas que têm alguma deficiência oculta, como autismo, TDAH, epilepsia, doenças crônicas – como esclerose múltipla, perdas auditivas moderadas e qualquer outra deficiência não visível que requer algum suporte.

Quais as principais deficiências ocultas? – As principais são os transtornos do espectro do autismo, as deficiências auditivas, leves e moderadas, alguns transtornos de aprendizagem, por exemplo, a dislexia, o TDAH, que é o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, doenças mentais mais graves como esquizofrenia, epilepsia, algumas doenças autoimunes e neurológicas, por exemplo, Parkinson em estágio inicial, entre outras.

Pessoas com deficiência oculta sofrem mais com discriminação? Por quê?

“O fato da deficiência não ser visível gera, sim, muita discriminação, porque eu posso olhar para a pessoa e não entender, por exemplo, porque ela vai ter uma prioridade na fila, o pode causar um julgamento das pessoas. Quem olha de fora pode achar que a pessoa está tentando se aproveitar daquela situação. Essa falta de compreensão e de empatia agrava muito o estigma dessas doenças. Por isso, a criação do cordão de girassol, que eu comentei, para que elas possam ser identificadas com mais facilidade, evitando esses processos de discriminação”, explica Caroline Oliveira. 

É importante também dizer, destaca a psiquiatra, que o fato de muitas vezes essas deficiências não serem visíveis, faz com que as pessoas não acreditem nesses diagnósticos, ou nem os considerem uma deficiência. Tem a questão também dos espectros, por exemplo, o transtorno do espectro do autismo, que pode ser mais leve, moderado, severo, e isso cria essa ideia de que um problema mais leve não vai ser considerado uma deficiência, sendo que, mesmo as questões mais leves têm um impacto muito grande na vida das pessoas.

O que o SUS disponibiliza para estas deficiências? – O SUS disponibiliza os mesmos recursos para todas as deficiências, ou seja: diagnóstico e acompanhamento médico especializado, do neurologista, do psiquiatra ou do profissional que se fizer necessário, tratamento medicamentoso, reabilitação e terapias, como fisioterapia, psicoterapia, fonoaudiologia. Cada deficiência vai ser tratada de acordo com a necessidade gerada pela própria deficiência. Programas de saúde mental, suporte profissional, os CAPS, também podem ser necessários.

Inclusão de pessoas portadoras de deficiências consideradas ocultas – A primeira coisa é sempre fazer educação e conscientização das pessoas para quebrar os estigmas. Criar mais políticas públicas que assegurem acessibilidade e equidade nos ambientes de trabalho, de estudo e nos ambientes sociais no geral. Adaptação de métodos de ensino e de avaliação, por exemplo, o tempo adicional para as provas, as provas em salas separadas, a possibilidade de ter um ledor (pessoa que se dispõe a realizar leituras para aqueles que não podem ler), no caso das pessoas com dislexia, bem como ambientes que sejam, no geral, inclusivos e respeitem as limitações, oferecendo sempre o suporte que aquela pessoa vá necessitar. A educação e a conscientização sobre esses problemas são prioridades, pois essas doenças precisam ser conhecidas para que as pessoas consigam respeitar e que os seus portadores sejam cada vez mais incluídos na sociedade.

Quais as especialidades médicas responsáveis pelas deficiências consideradas ocultas? – São inúmeras. Tudo depende do diagnóstico, mas, geralmente, elas são tratadas pela psiquiatria, neurologia e psicologia. Algumas deficiências auditivas necessitam de otorrino, laringologistas. Para doenças autoimunes, reumatologia, clínico geral, fonoaudiologia e terapia ocupacional, entre outras.

Em qual fase da vida as deficiências ocultas costumam ser diagnosticadas? – Vai depender da condição. Algumas dessas deficiências ocultas, talvez as que a gente mais se lembra, são o autismo, o déficit de atenção. Eles geralmente surgem na infância, mesmo que o diagnóstico seja feito de forma tardia. Os sintomas já vêm desde o início da vida e outros podem surgir no início da fase adulta ou com o envelhecimento, vai depender mesmo da condição.

Uma pessoa portadora de deficiência oculta pode viver normalmente com independência? – Sim. Muitas pessoas com deficiências ocultas vivem de forma independente, principalmente se elas tiverem o suporte adequado e o diagnóstico correto. Muitas vezes esse diagnóstico tem que ser feito o mais precocemente possível para que seja possível dar esse suporte e criar o acompanhamento e as adaptações que forem necessárias para aquela pessoa. Claro que o impacto da deficiência em si vai depender da gravidade de cada caso e de cada condição. Como é o exemplo do transtorno do espectro do autista, onde as intervenções de nível 1, que é um autismo considerado mais leve, com menos sintomas, para um autismo de nível 3, considerado mais severo, com mais sintomas.

Elas podem ser parecidas, mas o ganho de habilidades pode ser diferente, por exemplo, com o tempo, você pode estimular um pouco menos a criança que está no nível 1 e estimular mais fortemente a que está no nível 3. Isso vai variar no impacto na vida dela lá pra frente. O trabalho é sempre esse, independente da gravidade da condição, estimular sempre a independência e a autonomia.

As deficiências ocultas geralmente têm tratamento? E cura? –  Muitas delas não têm uma cura definitiva. Porém, muitas vão ter tratamentos que ajudam muito a melhorar a qualidade de vida, como terapias, medicamentos, práticas de reabilitação. Vai depender da condição, mas, no geral, é possível ter tratamento e ter uma melhora na qualidade de vida, ainda que não seja possível ter uma cura.