Regiões Sudeste e Sul concentram os maiores volumes de casos. Doença, de baixa prevalência, afeta 13 milhões de pessoas no Brasil, aponta estudo do IESS.
O número de internações de beneficiários com planos de saúde médico-hospitalares com doenças raras cresceu 20,4% na saúde suplementar entre 2021 e 2022. Durante o período, a frequência desse tipo de procedimento passou de 156,5 mil para 188,4 mil, respectivamente. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas sejam afetadas, conforme mostra o Texto para Discussão nº 101, do Instituto de Estudos de Saúde Suplementar (IESS), intitulado Doenças Raras: panorama dos gastos com internações nos planos de saúde do Brasil. Mais de 95% dessas doenças ainda não têm tratamentos específicos.
O estudo levantou as internações de um conjunto de 50 tipos de doenças raras com tratamentos específico e com código CID definido. Baseado em dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), mostra-se que a maior concentração de casos ocorreu no Sudeste, que de um ano para o outro subiu de 99,5 mil para 122,2 mil internações, alta de 22,8%. Na sequência, aparece o Sul, que passou de 28,5 mil para 31,9 mil, no período, crescimento de 12%. Vale ressaltar que ambas as regiões se destacam pela capacidade de diagnóstico e tratamento específico oferecidos.
Observa-se, também, que o Nordeste registrou a maior alta (30%) em termos percentuais entre 2021 e 2022, passando de 16,7 mil para 21,7 mil casos. O Centro-Oeste teve um crescimento mais tímido (13,3%) e somou 10,5 mil internações em 2022. Já na região Norte, o número de internações caiu 20% – retraiu de 2,3 mil para 1,8 mil.
Despesas – Consequentemente, o aumento no número de internações por doenças raras ocasionou um crescimento das despesas das operadoras com esse tipo de procedimento. Para se ter uma ideia, em 2021, foram destinados R$ 347,1 milhões. No ano seguinte, R$ 437,2 milhões (alta de 26%). As operadoras de grande porte registraram as despesas mais altas. O valor foi de R$ 276,2 milhões para R$ 353,9 milhões de um ano para o outro.
As regiões com mais registros de internações também contabilizaram despesas de R$ 349,5 milhões. Juntas, representando, aproximadamente, 80% do total no Brasil.
Do total, as despesas associadas aos atendimentos de urgência foram superiores aos de procedimentos eletivos, R$ 259,5 e R$ 177,7 milhões, respectivamente, em 2022, em razão do maior número de ocorrências (68% do total). No entanto, o estudo mostra que o custo médio por atendimento de urgência é inferior ao custo médio por procedimento eletivo – R$ 2 mil e R$ 2,9 mil.
De acordo com José Cechin, superintendente executivo do IESS, entidade sem fins lucrativos, o assunto é sensível e delicado, e precisa ser acompanhado com bastante cautela por conta dos impactos no sistema de saúde. “O tema é socialmente muito demandante, haja vista a grande quantidade de doenças ainda sem tratamento específico. Por outro lado, geralmente, os tratamentos de doenças raras exigem uma atenção especial e, naturalmente, acabam sendo muito mais custosos. Ainda assim, as despesas com internações para esses 50 tipos de doenças representam porcentagem inferior a 1% do total de despesas assistenciais na saúde suplementar”. Contudo, afirma, “é importante estarmos atentos ao ritmo de crescimento dos gastos com procedimentos e priorizar a adoção de regulação eficiente para prevenir gastos descontrolados no sistema de saúde, visando a sustentabilidade do sistema como um todo”.