36% dos pacientes com DPOC não sabem o que fazer durante uma crise da doença
A Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) ainda é desconhecida para muitos brasileiros. Ela é a quarta maior causa de hospitalizações no Sistema Único de Saúde (SUS), responsável por mais de 110 mil internações em 2018, resultando em um impacto financeiro superior a 100 milhões de reais. De acordo com a pneumologista Margareth Dalcomo, pesquisadora da FIOCRUZ – Fundação Oswaldo Cruz, recentes estudos confirmam o enorme impacto da doença no paciente e na vida daqueles que convivem com a doença, seja direta ou indiretamente. Indubitavelmente, afirma, esta jornada pode se tornar menos desalentadora com informação e qualidade, sendo necessário também avançar em várias frentes, desde o diagnóstico preciso até o seu tratamento precoce.
Em recente pesquisa realizada pela Veja SAÚDE, em parceria com a farmacêutica Sanofi, 90% das pessoas que convivem com a DPOC sentem falta de informação sobre a condição, mais de 70%, especificamente sobre o tratamento, e 36% dos pacientes não sabem lidar com os episódios de exacerbações (crises) causadas pela doença.
No estudo denominado “Crises na DPOC: o desconhecimento de pacientes e cuidadores no tratamento das exacerbações”, foram entrevistadas 402 pessoas com ligação direta com a doença: pacientes (71%) e cuidadores (29%). A maioria dos participantes são mulheres em ambos os casos (62% dos pacientes e 82% dos cuidadores).
A carência de conhecimento é preocupante: apenas 18% dos cuidadores dizem se considerar aptos a oferecer o suporte necessário ao paciente desta condição, enquanto 17% dos pacientes têm dificuldade em identificar os sinais de que uma crise está se aproximando.
O perfil de quem dos cuidadores também foi mapeado. Conforme demonstra, cuidar de alguém impacta também na qualidade de vida destas pessoas: 37% dos cuidadores abandonaram ou diminuíram sua atividade profissional e 73% delas apontam que esta adaptação impactou diretamente na vida financeira. Além do impacto externo, estas cuidadoras apresentam problemas de saúde mental (depressão ou ansiedade) em 85% dos casos. A mesma questão comparada com os pacientes, o número caí pela metade (65%).
A grande maioria (73%) também não possui treinamento formal, 59% têm mais de 50 anos. Oitenta e dois por cento deles são mulheres, sem capacitação para oferecer os cuidados profissionais; o que reforça a vulnerabilidade desse grupo.
Conforme ressalta também a pneumologista Dra. Suzana Tanni, especialista em DPOC e ex-presidente da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia, “o perfil da mulher cuidadora do paciente com DPOC é, em grande parte, composto por mães, filhas ou outros entes da família, que se adaptam e até abdicam de suas necessidades pessoais e profissionais para se dedicarem e oferecerem os cuidados. O impacto na vida diária destas cuidadoras é um desafio significativo, sendo possível identificar uma urgência de melhorarmos o acesso à educação sobre a doença e como melhorar o tempo relacionado aos cuidados aos pacientes. ” A Dra. Suzana Tanni é também coordenadora do Programa INSPIRE – Saúde Respiratória da Faculdade de Medicina de Botucatu/SP.
Além da saúde física – Segundo a pesquisa, os impactos da doença na vida dos envolvidos vai além da saúde física, comprometendo a saúde mental de 85% dos cuidadores e 65% dos pacientes, afetando a prática de exercícios em mais de 70% dos casos. Os dados evidenciam a urgência em ampliar o conhecimento sobre a DPOC para melhorar a qualidade de vida de pacientes, cuidadores e familiares.
Na avaliação do perfil comportamental destes pacientes, 50% deles se sentem culpado por ter a doença. Essa culpa pode estar diretamente conectada com a principal causa da DPOC: o tabagismo. Oito em cada dez pessoas apontam que a causa do seu diagnóstico é o cigarro comum, mas apenas 50% delas acreditam que o cigarro eletrônico ou tabagismo passivo seja uma causa primária. Apesar da culpa demonstrada na pesquisa, 27% das pessoas com DPOC não pararam de fumar, o que piora a saúde dos pulmões e pode adiantar a progressão da doença.
Um dos pontos críticos apontados na pesquisa é a falta de controle sobre as crises/exacerbações da doença e suas consequências. O número impressiona: 52% dos pacientes e 42% dos cuidadores não sabem quais são as consequências das crises. Além disso, 70% dos pacientes não têm o hábito de anotar quando e como tiveram as exacerbações e apenas 12% dos pacientes que passaram por uma crise, contam do início ao fim sua crise para seus médicos.
Sobre a DPOC – A Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, que afeta a capacidade pulmonar e reduz significativamente a qualidade de vida, é considerada a terceira causa de mortalidade no mundo. A condição consiste na inflamação das pequenas vias aéreas (bronquiolite respiratória), ocasionando a destruição do tecido pulmonar (enfisema). Os pacientes com DPOC, inicialmente apresentam tosse crônica, chiado no peito, falta de ar (dispneia) e expectoração.
O principal fator de risco para o desenvolvimento da doença é o tabagismo, uma vez que está fortemente ligado ao efeito de milhares de substâncias tóxicas contidas na fumaça do cigarro nos pulmões. Porém, outros tipos de fumo também contribuem para causar a DPOC, como a poluição ambiental, a exposição à queima de matéria orgânica (fogão a lenha) e outras substâncias tóxicas.
A DPOC não apenas desafia os pacientes e seus familiares, mediante uma longa jornada desde os primeiros sintomas até o diagnóstico acurado, como também a demanda de tratamentos que sejam capazes de diminuir as crises de exacerbação da doença, responsáveis pela piora progressiva dos pacientes.