Terapia ocupacional ajuda pacientes com doenças raras a realizar atividades diárias
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara
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Dia 28 de fevereiro é marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Além disso, como o próprio nome indica, elas são definidas pelo número reduzido de pacientes afetados, seguindo uma proporção de 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.
Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. São exemplos, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), fibrose cística, miastenia, síndrome de Guillain-Barré, entre muitas outras.
No Brasil, segundo dados divulgados pelo Ministério da Saúde, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades. Para o tratamento das doenças raras, a terapia ocupacional (TO) surge como uma forte aliada, sendo especialmente importante no caso das crianças, pois trabalha diretamente com os movimentos feitos em atividades do dia a dia.
Conforme explica a terapeuta ocupacional Syomara Cristina, de Curitiba/PR, o trabalho do profissional de TO é feito a partir de uma análise da performance em atividades diárias e no modo como o paciente é afetado pela doença, sendo importante para manter o máximo de autonomia da pessoa em se vestir, tomar banho, alimentação, entre outras. “A grande maioria das doenças raras não tem possibilidade de cura, então o auxílio de um terapeuta ocupacional serve para o controle da doença e a melhora da qualidade de vida aos pacientes independentemente da idade”, ressalta a especialista, observando que, ao iniciar um acompanhamento de uma pessoa com doença rara, é levado em consideração também suas avaliações físicas, os papéis de vida que exerce, sua rotina, bem como os seus desejos futuros de estilo de vida, para assim definir o plano de cuidados.
Os tratamentos, acrescenta, “variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Por isso, é necessário procurar um profissional de TO e não realizar qualquer movimento aprendido através da internet, pois pode não ser o indicado para a enfermidade e, consequentemente, gerar ainda novos transtornos, que podem piorar o quadro”.
