“Experiência do Paciente”: primeiro livro no país baseado na realidade brasileira

Obra da especialista em Experiência do Paciente (EP), Kelly Rodrigues, mostra que o cuidado em saúde deve ser repensado para evitar falhas graves no atendimento às necessidades e preferências de pacientes e familiares. Apresenta também metodologia inovadora para mudar este cenário e a prática de 10 instituições nacionais e internacionais.

“(…) minha mãe estava sozinha no quarto, um médico entrou e foi logo dando o diagnóstico: ‘Oi, tudo bem? Saiu o resultado do seu exame e a senhora está com câncer.  É um mesotelioma pleural, um câncer na pleura, no pulmão.’ Em outra internação, uma médica plantonista muito jovem me disse: ‘Quando um idoso chega a esse ponto, normalmente morre’. Imagine, minha mãe tinha só 58 anos…”.

Assim começa a trajetória de Kelly Rodrigues na área da Experiência do Paciente (EP), há quase uma década. Em pleno período de puerpério após o nascimento dos filhos gêmeos, teve sua mãe internada repentinamente e entendeu, na pele, o que passam as pessoas que enfrentam uma condição delicada de saúde, inseridas num sistema despreparado para lidar com os sentimentos dos pacientes e dos familiares.

“Depois do que aconteceu com a minha mãe, eu, que na época já trabalhava na área de saúde há 12 anos, como diretora de Marketing, e achava que tinha um olhar focado para o cliente/paciente, compreendi o quanto as instituições de saúde e seus profissionais precisam mudar. Eles não têm uma formação para cuidar de pessoas na sua integralidade, considerando aspectos biopsicoemocionais. Estão focados apenas em tratar a doença e recuperar o equilíbrio do corpo”, conta Kelly.

Segundo ela – que, depois de uma guinada na carreira e uma robusta formação internacional na área, funda em 2015 a Patient Centricity Consulting, primeira empresa especializada em EP no Brasil – “vale ressaltar que a Experiência do Paciente também é estratégica para quem presta o serviço, para a continuidade da instituição enquanto negócio”.

De lá para cá, Kelly também percebeu a lacuna de literatura sobre o assunto em português, baseada na realidade brasileira. “Os pouquíssimos livros sobre o tema são traduzidos e vêm da realidade americana”, observa.  Assim, ela reuniu sua bagagem de conhecimento, cases e associações de pacientes para lançar, em abril, o livro Experiência do Paciente – Como criar, implementar e gerir bem um Programa de Excelência em Experiência de Pacientes.

O mês foi providencialmente escolhido devido à Semana da Experiência do Paciente (de 24 a 28/04), evento anual criado em 2014 pelo The Beryl Institute para inspirar as organizações e engajar toda a comunidade envolvida com o tema (colaboradores, pacientes, familiares) em ações que mostram a importância de esforços contínuos para os cuidados com os pacientes.

Kelly afirma que somente trazendo o tema da EP para uma discussão mais ampla é que se começa a fazer a transformação no dia a dia do atendimento, gerando impacto positivo em toda a cadeia de saúde. “Tenho a pretensão de provocar os diversos stakeholders a pensar diferente, no sentido de que precisamos envolver os pacientes não sópelos direitos deles – o que já é um grande argumento – mas para que entendam seu papel no próprio tratamento e participem de forma ativa das decisões importantes para o seu cuidado”, destaca a autora.

Metodologia & cases – A primeira parte do livro traz toda a metodologia, ensinando como criar uma cultura de experiência; como capturar a voz do paciente; preparação das lideranças em EP; treinamento e desenvolvimento de equipes; comunicação em saúde; engajamento de colaboradores, governança em experiência; métricas para mensurar a experiência, entre outros assuntos.

Na segunda parte, estão os cases de boas práticas de instituições que são referências mundiais, como Mayo Clinic (EUA), Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) e Instituto Experiencia Paciente (IEXP, Espanha), bem como de instituições brasileiras que estão fazendo a diferença nesse cenário, como a Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre e o Oncocentro Natal.

As vozes dos pacientes estão presentes nos cases das associações de pacientes do Brasil e de Portugal que, de acordo com a autora, “fazem um trabalho excepcional que serve de guia para que muitas outras boas histórias surjam”, como o Instituto Vencer o Câncer, a Casa Hunter (Associação de Pacientes de Doenças Raras), a Oncoguia e a Rare Disease Portugal (RD Portugal), “que conduz um trabalho revolucionário na Europa”, com a união de mais de 40 associações de pacientes.

“O usuário do sistema de saúde é um cliente e como cliente tem preferências e necessidades, além de um poder de voz que não tinha antes. As instituições e os profissionais de saúde que não se atentarem para essa nova era estarão fadados ao fracasso”, conclui a autora.

Noite de autógrafos – Experiência do Paciente – Como criar, implementar e gerir bem um Programa de Excelência em Experiência de Pacientes | Págs: 404 | Formato: 16cm x 23cm

Dia/hora: 24/4, segunda-feira, das 19h às 22h

Local: Livraria da Vila do Shopping Pátio Higienópolis:

Av. Higienópolis, 618 – São Paulo

Autora: Kelly Rodrigues | Livro físico: R$ 80,00 I e-Book: R$ 70,00
A partir de 17/04 em https://loja.patientcc.com/ e nos principais sites: Amazon, Magalu, Submarino, MercadoLivre e outros. 

SOBRE A AUTORA:

Kelly Rodrigues é CEO e fundadora da Patient Centricity Consulting (https://patientcc.com/), empresa pioneira em experiência do paciente (EP) no Brasil e parceira do Instituto de Experiência de Pacientes da Espanha (IEXP), sendo responsável por preparar instituições de saúde no Brasil e em Portugal para a certificação internacional em EP Patients First. Executiva, com mais de 20 anos de atuação na área de saúde, tornou-se especialista em EP, com cursos de Design in healthcare, Engajamento de pacientes e colaboradores, Experiência de pacientes e liderança na Cleveland Clinic, entre outras instituições norte-americanas e europeias de referência na área. É membro da Association for Patient Experience, do Centro de Estudos em Planejamento e Gestão da Saúde (FGVsaúde) e líder do Grupo de Trabalho Técnico em EP da Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente (SOBRASP). É professora em EP da Fundação Getúlio Vargas, Fundação Dom Cabral e PUC-RS.