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Tratamento adequado garante qualidade de vida para as pessoas com hemofilia

O dia 4 de janeiro foi escolhido como a data para conscientizar e informar à sociedade sobre a doença, que pode ser tratada pelo SUS

            A hemofilia é uma doença hemorrágica ligada ao cromossomo X, embora possa ser adquirida em algumas situações. A maioria dos casos é hereditária e decorrente de mutações nos genes que codificam os fatores VIII (hemofilia A) e IX (hemofilia B) da coagulação. Isso leva à deficiência destes fatores que são essenciais para que a coagulação do sangue ocorra. Pessoas com hemofilia apresentam episódios de hemorragia, que podem ser espontâneos ou provocados, dependendo da gravidade da hemofilia.

A professora titular da Faculdade de Medicina da UFMG e consultora do Ministério da Saúde para o Programa de Hemofilia, Doutora Suely Meireles Rezende, informa que o dia 4 de janeiro tem como principal objetivo conscientizar a sociedade e os profissionais da saúde sobre a importância da identificação da doença e do tratamento precoce adequado para que as pessoas com hemofilia não desenvolvam complicações.

A hemofilia, quando descoberta logo em suas primeiras manifestações, pode ser tratada de forma eficiente e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Desde 2011, houve um avanço no tratamento da doença no Brasil. Atualmente, pessoas com hemofilia grave fazem tratamento de profilaxia contra as hemorragias, totalmente financiado pelo Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias do Ministério da Saúde. Esse tratamento permite o paciente se tratar em casa com o uso de medicamentos que repõe o Fator VIII ou IX deficiente, para que não ocorram ou reduzam situações de hemorragia.

A hemofilia é uma doença rara (no Brasil, são cerca 14 mil pessoas) e, por isso mesmo, pouco conhecida da população e muitas vezes não identificada por familiares e profissionais de saúde. Ela pode ser leve, moderada ou grave. Dependendo da gravidade, pode causar hemorragias espontâneas internas, com consequências graves, como hemorragias nas articulações. Quando essas são frequentes, podem deixar o doente impossibilitado de se locomover ou realizar suas atividades físicas sozinho, além de causar uma deficiência física permanente.

De acordo com a Dra. Suely Meireles Rezende, a maior parte dos casos de hemofilia são familiares, mas em cerca de 30% podem surgir de forma esporádica em uma família sem relato anterior da doença. Ela se manifesta praticamente em homens, sendo transmitida pelas mães portadoras.

“Como nem todos os casos são hereditários, é importante ficar atento a alguns sinais da hemofilia, especialmente, em crianças. Logo que elas começam a engatinhar e andar, podem surgir várias manchas roxas e inchaços nas articulações. São alguns dos sinais da doença”, destaca a médica.

Para o seu diagnóstico, deve-se realizar os exames de rotina da coagulação em laboratórios de análise clínica. A suspeita ocorre quando o tempo de tromboplastina parcial ativado (TTPa) está prolongado e os demais testes estão normais. Para se confirmar se a hemofilia é A ou B, deve pedir a dosagem dos fatores VIII e IX da coagulação.

Entre os avanços no tratamento, a médica aponta a terapia gênica.  Segundo ela, em breve a hemofilia deixará de ser uma doença incurável para ser curável. “Temos vistos novos medicamentos e tratamentos que mostram a possibilidade da cura da hemofilia”, ressalta com otimismo.

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