ACROMATOPSIA: o mundo em preto e branco ganha agora cores no youtube

O canal da acromata Olga Barbosa, de Belo Horizonte/MG, reúne pessoas que vivem essa realidade. Desde que foi criado há cerca de três meses (03/10/2022), o canal tornou se um meio de informação sobre esta anomalia visual rara e pouco conhecida.

Se você ainda não sabe o que é acromatopsia, imagina ter baixa visão, fotofobia altíssima e enxergar apenas tons de cinza. É essa a realidade dos acromatas que, agora, têm um canal para se encontrar, trocar vivências e experiências e colocar a boca no mundo.

Nesta entrevista, a sua idealizadora fala sobre o que é acromatopsia, causas e como ela aprendeu a conviver em um mundo colorido enxergando apenas preto e branco.

Confira e acesse no youtube e no Instagram o canal “Olga Barbosa acromata”, você saberá muito mais.

O que é acromatopsia e por que é pouco conhecida?

A Acromatopsia é uma anomalia visual rara, congênita e hereditária. Tanto o pai quanto a mãe têm que trazer consigo o gene da acromatopsia para que nasça um filho acromata. É uma anomalia na retina. O olho normal tem células que se chamam cones e bastonetes. No caso do acromata, nós não temos os cones. Ela é pouco conhecida por que é muito rara. Segundo a Organização Mundial de Saúde, uma doença para ser considerada rara tem que ter um afetado num grupo de 2 mil pessoas. No caso da acromatopsia, é um afetado num grupo de 33 mil pessoas. Por isso é muito pouco conhecida.

Qual a origem/causa dessa deficiência?

Como disse, a causa da acromatopsia é uma alteração genética que ocasiona a falta de cones na retina, que são as células fotorreceptoras. Essa falta de cones faz com que o acromata não consiga enxergar as cores. Além disso, a acromatopsia tem outras características, como a fotossensibilidade, que é uma dificuldade para abrir os olhos durante o dia e em locais com muita luz, tremor involuntário nos olhos e a baixa visão. Em sua maioria, é uma alteração genética e hereditária, mas pode acontecer também, muito mais rara ainda, por uma lesão no cérebro. A pessoa passa, então, depois de adulta, a enxergar tudo em preto e branco.

Como as pessoas que têm essa deficiência conseguem viver nesse mundo colorido?

Sim, o mundo é colorido e a cor é uma referência muito forte. As pessoas usam as cores para responder perguntas ou para se localizar. Por exemplo: se a gente pede uma informação, a pessoa logo diz: “é ali, naquele muro verde”; ou se a pessoa pede alguém para pegar uma blusa, ela não fala, “pegue aquela blusa de lã”, mas, sim – “pegue aquela blusa amarela”. Então, as cores são referenciais para as pessoas e o acromata vai se adaptando a essa realidade e ele tem que perguntar quando não sabe: “que garrafa é a verde que você está me pedindo?”. Mas, na verdade, a falta de visão de cores é o que menos afeta e atrapalha a vida de uma pessoa que tem acromatopsia. É o traço mais marcante, sim, tanto é que o nome já diz a-croma-topsia, ou seja, falta de cores, mas a baixa visão, a fotofobia intensa são as características dessa deficiência que trazem a maior dificuldade para o acromata. Enxergar muito pouco, não enxergar a longa distância e não ter correção. Porque a baixa visão é caracterizada, justamente, pela falta de correção. O míope tem visão ruim, mas colocando os óculos e/ou lente de contato, ele passa a enxergar normalmente, como uma pessoa de visão normal. A baixa visão, que é uma das características da acromatopsia, não tem correção. Então, a gente tem que fazer uso de lupas ou até do celular para fotografar uma placa, por exemplo, que está longe. Depois é só dar o zoom na foto. Da mesma forma, a fotofobia intensa também não tem correção. O que podemos fazer é usar lentes de contato marrom ou óculos escuros, com filtro medicinal para aplacar essa claridade que dificulta muito a visão do acromata. Por isso, o acromata enxerga muito melhor a noite do que durante o dia.

Como você escolhe suas roupas uma vez que só enxerga preto e branco?

Eu gosto de me arrumar, de combinar as cores das minhas roupas. Combinar entre aspas porque eu não enxergo as cores, mas gosto delas e faço as combinações por teoria. Eu poderia ter, por exemplo, só roupas de cores neutras, assim não faria confusão, mas eu gosto de combinar minhas roupas com acessórios, com sapatos. Então, como eu faço? Primeiro, a cor traz um conceito, o verde, o amarelo, o vermelho, o roxo … não são apenas cores em si. Elas trazem um significado, elas comunicam alguma coisa. Por exemplo, um vestido vermelho é muito diferente de um vestido preto. O vestido vermelho, mesmo eu não enxergando, eu sei que é uma cor forte, exuberante. Já um vestido preto é uma cor mais sóbria. Então, eu escolho a cor também de acordo com o ambiente que vou, o tipo de festa e evento.

Mas como eu escolho as cores? Primeiro, quando vou às compras, eu vou com alguém que possa me ajudar. Quando estou só, eu pergunto à vendedora. E aí eu tenho, parece até surreal, mas eu tenho a minha preferência de cor, não porque estou enxergando, mas pelo o quê aquela cor me diz. Às vezes eu quero uma cor forte, aí eu compro uma blusa, por exemplo, rosa choque ao invés de comprar uma blusa azul clara, que eu sei que é uma cor mais básica. Então, é assim que eu combino as minhas roupas. Há quem diga que eu até estou brincando, que eu enxergo, sim, as cores, porque eu realmente ando com as cores todas combinando.

Há casos de você sair colorida demais e chamar atenção das pessoas na rua, ou usar roupas desencontradas?

Nunca aconteceu. Sempre ando muito combinada, segundo os meus amigos. Eu aprendi a combinar. É claro que eu não pego uma peça de roupa e combino com outra porque estou enxergando e estou achando que está harmônico. Eu combino porque sei as cores das minhas roupas. A partir do momento que eu compro uma roupa, eu não me esqueço mais, ela fica na memória. Eu sei todo o meu guarda-roupa de cor. Eu aprendi, na teoria, que cor combina com que cor. Então, eu faço, assim, a combinação na hora de me vestir, mas é uma combinação teórica. Agora, já me aconteceu de sair com uma sandália de uma cor e de outra.

Eu e a minha irmã tínhamos sandálias iguais, só que a dela era marrom e a minha preta, era o mesmo tamanho. Na pressa, eu peguei um pé da sandália dela e outra minha, e saí com sandálias desencontradas.

Além das roupas, é também difícil para você escolher, por exemplo, uma carne entre outras tantas, ou verduras, se maquiar etc e tal?

Com as verduras eu não tenho dificuldade. Mas às vezes, em um molho, quando cortadas igualzinho, dá pra confundir uma moranga com a cenoura, por exemplo. Da mesma forma, carnes. Eu já peguei peito de frango achando que era peixe. Então, muitas vezes eu tenho que perguntar.

Com relação às frutas, a gente não sabe quando estão maduras ou verdes. Eu brinco até que quando estou no sacolão tenho que apertá-las para saber se estão maduras. Manga, banana, pêssego… não tenho como saber.

Maquiagens, eu tenho uma palheta simples de cores básicas. Quando são mais coloridas, eu tenho que colocar o nome. Já aconteceu de chegar ao meu trabalho com meus olhos roxos e minha coordenadora me perguntar o que tinha acontecido comigo, porque parecia que eu tinha sofrido uma agressão, ou batido a cabeça. Depois a gente foi descobrir que eu havia passado sombra roxa ao invés de marrom, e que havia passado bastante. Então fiquei com aquele olho bem roxo!

Há outras situações também. Por exemplo, a gente estar em um determinado local e a pessoa fala para seguir a linha laranja até o final e depois seguir a listra vermelha. É muito engraçado porque a gente não sabe e, às vezes, não quer ficar perguntando tudo. Então vou seguindo a linha que acho que é. Se der certo ótimo, se não der, tenho que voltar e perguntar.

Como você aprendeu a lidar com essas situações?

Eu nasci e fui criada em uma cidade do interior onde minhas amigas e primas sabiam da minha condição e achavam muito pitoresco. Brincavam comigo com relação às cores e me pediam para adivinhá-las. As minhas primas me ajudavam a escolher minhas roupas. Minha mãe também. Ela era costureira e nos arrumava para que a gente se vestisse bem. Eu digo a gente porque eu tenho também uma irmã acromata. Ela é três anos mais velha do que eu. Então, minha mãe nos arrumava, nos vestia com roupas coloridas. Assim, fui pegando gosto.

Na minha casa não tinha super proteção. Minha mãe tinha oito filhos. Cuidar dessas duas acromatas … não tinha como nos dar total atenção e nos proteger. E além disse, ela achava importante a gente se soltar. Eu nunca a ouvir dizer: “olha, sua irmã vai cair, sua irmã não enxerga, ela está no pé de manga, fala para ela descer”. Não tinha isso, a gente brincava como qualquer outra criança.

A questão das cores, a gente foi aprendendo, aprendendo a perguntar, a achar graça e a lidar com isso com bom humor também.

Os nossos pais tiveram um papel importantíssimo, fundamental, na nossa criação. Uma vez, fomos em um especialista no Rio de Janeiro – eu já tinha 15 anos -, e ele os parabenizou e disse que a atuação deles foi muito importante. E disse a seguinte frase: “A superproteção é tão ruim quanto o abandono”. Nossa mãe, no dia a dia, não nos protegia. Ela nos incentivava a participar de tudo na cidade, a viajar e a lidar com todas as situações; o que foi fundamental para a nossa independência, para aceitar a nossa deficiência.

Aceitar a deficiência é outro passo importante também. Na adolescência é uma época muito difícil. É quando a gente se vê diferente dos colegas. Isso abala a nossa autoestima. Muitas vezes temos que fazer terapia porque a gente não aceita a nossa condição. A libertação vem, realmente, da nossa aceitação.

Uma vez eu vi uma frase que dizia: “quando não aceitamos uma situação, ela é uma maldição e quando aceitamos, ela vira uma benção”. Então, eu penso que a minha verdadeira libertação foi aceitar a acromatopsia em minha vida. Hoje, eu a vejo como uma benção. Mais do que isso, eu a vejo como uma missão, um propósito: ajudar outras pessoas nessa mesma condição.

Essas situações acabam hoje, sendo engraças para você, não é mesmo?

Sim, tem muita situação engraçada. Outro dia eu postei um vídeo em meu instagram (Olga Barbosa acromata) sobre o que me ocorreu quando fui fazer uma comida, um frango. Ao invés de colocar colorau – que é aquele pó vermelho -, eu coloquei pó de café, e a minha amiga achou que eu havia deixado queimar a carne porque quando olhava para a panela, ela estava toda preta. Então, quando descobrimos o engano, a gente acabou se divertindo muito.

Nós temos um grupo de acromatas no whatsapp que, além de trocarmos informações, nos atualizarmos, discutimos sobre como termos uma melhor qualidade de vida. No entanto, há dias que é o da zoação e rimos muito. Temos muitos casos engraçados. Um dia, uma amiga do grupo foi toda maquiada para uma festa (ela mesma se maquiou). Chegando lá, o pessoal achou que ela estava com febre por que ela passou muito blush e estava com as bochechas muito vermelhas. Isso foi motivo para rirmos muito.

Qual é a reação das pessoas quando ficam sabendo que você é uma acromata e só enxerga preto e branco?

As pessoas ficam estupefatas e curiosas. Sempre perguntam como é viver assim, como enxergo. Algumas ficam mais interessadas e querem saber mais. Teve uma vez que fui fazer aula de desenho e quando a professora soube da minha condição, ficou condoída e triste. Para ela, uma artista plástica que lidava com as cores no seu dia a dia, era difícil conceber uma pessoa que não via as cores. Mas, é o que digo, para nós, que nascemos assim, não é ruim. Nós não perdemos a visão de cores. Nós nascemos sem enxergá-las, nós nunca enxergamos as cores, só tons de cinza. Então, achamos tudo muito bonito, o pôr do sol, as flores.

Há uma outra condição de acromata, que eu até citei acima, que é quando a pessoa passa a enxergar em preto e branco por alguma lesão no cérebro. Aí, sim, é muito triste. Existe o caso de um pintor que, devido a um problema, passou a enxergar em preto e branco. Ele entrou em depressão.

Diante desses fatos e da sua realidade, você acabou criando um canal para falar especificamente sobre Acromatopsia e contar esses casos, não foi mesmo? Como isso aconteceu?

Eu sempre achei importante mostrar para as pessoas e, principalmente para os acromatas, que superei a acromatopsia e que é possível viver independente e feliz, fazendo tudo que queremos, mesmo tendo todas as dificuldades dessa deficiência. A questão das cores, nem tanto, mas mais a questão da baixa visão e da fotofobia intensa. Então, eu escrevi um livro porque para mim foi muito difícil entrar no mercado de trabalho. Eu sofri muito preconceito, sem falar de bullyng na escola. Mas, depois de muita luta, consegui. Sempre trabalhei na minha área de atuação, que é Relações Públicas, Organização de Eventos e Cerimonial. Eu me aposentei há dois anos, no Tribunal de Justiça de Minas Gerais. Por isso, escrevi um livro contando toda a minha trajetória e como foi a minha criação e da minha irmã, para que outros pais pudessem se espelhar na atuação dos meus pais. Hoje, está com edição esgotada. Na época, dei muita entrevista e minha história acabou sendo adaptada para o teatro, cuja peça foi, inclusive, premiada. Ela foi exibida em Minas Gerais, São Paulo e Espírito Santo.

Por fim, entrei nesse grupo do whatsapp, onde eu tento contribuir ao máximo com a minha experiência. Eu sou uma das mais velhas do grupo e posso contar como vivi minha infância, adolescência, minha vida adulta, minha entrada no mercado de trabalho. Tudo que tenho de informação e bagagem procuro passar para os demais colegas acromatas e para os pais de acromatas pequenos.

Eu acho muito importante quando me encontro com pais de acromatas. Quando eles recebem o diagnóstico de seu filho pequeno, ficam assustados e angustiados, diante de uma deficiência tão rara. Eles não sabem o que vai acontecer, não sabem como o filho vai se comportar e se adaptar. Então, eu procuro passar minha experiência pra eles.

Assim, depois que eu me aposentei, eu abri esse canal. Agora tenho mais tempo. Faço tanto vídeos para o youtube, vídeos mais longos, através dos quais eu explico a deficiência, mostro todos os recursos óticos e tecnológicos disponíveis hoje para termos uma qualidade de vida melhor, e faço também pequenos vídeos para o instagram. Tenho até um programinha que se chama “Humor em Preto e Branco”, onde conto casos engraçados que acontecem comigo, pela falta de visão de cores.

Como tem sido a receptividade do seu canal?

Tem sido excelente. Várias pessoas já estão me seguindo, postando comentários, mas, o mais importante e mais interessante, que é o objetivo do canal, é alcançar os acromatas. Eu tenho um seguidor de Portugal que ficou numa felicidade imensa ao entrar em contato com outros acromatas, através do meu canal. Ele agora também faz parte do nosso canal do whatsapp. Ele nos contou que nunca tinha conhecido outro acromata, o que é compreensível. Como a deficiência é muito rara – às vezes a pessoa é o único na família, o único na escola, o único no local de trabalho, e se a cidade for pequena, talvez o único na cidade. Assim, a gente se sente muito só. É como se fosse um E.T. . Então, quando encontramos os nossos pares, a nossa tribo, nos sentimos acolhidos, ficamos muito felizes.

Eu me lembro que quando encontrei um grupo internacional de acromatas, eu fiquei numa felicidade imensa porque eu pude conversar com pessoas de diversos países. Aí, pensava, essas pessoas enxergam igual a mim. Eu conversei com gente da Irlanda, da Inglaterra, da França, de vários lugares. Outro dia uma ONG da Espanha entrou em contato comigo.

Recentemente fui procurada por uma pessoa buscando informações porque ela tem um familiar que, pelas características, pode ser acromata, embora não tenha ainda um diagnóstico. Isso é muito sério porque há muitos acromatas que não têm um diagnóstico fechado. A pessoa sabe que tem baixa visão, fotofobia acentuada, não vê as cores, mas não sabe qual é a deficiência. Essa pessoa estava muito feliz e iria procurar um especialista, para buscar o diagnóstico correto. É isso que acho mais interessante e valoroso no meu canal: alcançar os acromatas de todos os lugares e todos se beneficiarem das informações que disponibilizo e que outros acromatas inscritos compartilham.

O seu canal está se tornando, então, um ponto de encontro de todos os acromatas do Brasil e de outros países, não é mesmo?

Ah, esse é o meu grande objetivo. Estamos ainda no início, mas o dia que isso acontecer eu estarei feliz e realizada. Por isso que eu peço para as pessoas se inscreverem e deixarem comentários, um like, para o canal crescer, ser visto por mais pessoas. Sei que a trajetória é longa. Tenho que gravar muitos vídeos. Para isso, estou sempre buscando sugestões, ideias e trabalhando nos vídeos, ainda de forma caseira, mas ficarei muito mais feliz quando vários acromatas estiverem se beneficiando dele.

Fale mais sobre o seu canal, qual é a periodicidade dos seus vídeos? Ele é interativo? Há perguntas ao vivo?

Ele ainda não tem uma periodicidade determinada. A princípio tenho procurado postar sempre alguma coisa toda semana, com conteúdo variado. Já falei sobre a deficiência em si, explicando o que é, como acontece, mas já fiz vídeos também para professores e a direção das escolas, para saberem como lidar com um aluno acromata. Fiz outro sobre todos os auxílios óticos, tecnológicos para a gente enxergar melhor. Já fiz um vídeo também com a minha irmã sobre como é enxergar o mundo em preto e branco.

Acabei também abrindo dentro do canal do instagram um espaço chamado – Humor em Preto e Branco, em que conto casos engraçados vivenciados por nós, acromatas.

O canal é interativo. As pessoas podem fazer perguntas que as respondo todas, posteriormente, mas ao vivo ainda não fiz. Espero fazer um vídeo assim, em breve, inclusive, com outros acromatas.

O que você gostaria de falar mais sobre você, sobre acromatopsia e sobre o seu canal?

Eu gostaria de dizer que estou muito feliz em ter esse canal. Eu o encaro como uma missão de poder colaborar com outros iguais a mim e com pais de acromatas de todos os lugares. Eu sei da angustia que minha mãe e meu pai passaram. Então, eu sei da angústia desses pais.

Gostaria de dizer também que a acromatopsia, embora ainda não tenha cura, ela não é progressiva, ao contrário de outras doenças da retina, que as pessoas até perdem a visão.

Sobre o meu canal, eu preciso muito das pessoas, para que se inscrevam nele, porque é um assunto muito específico. Assim, eu preciso que me ajudem se inscrevendo, dando likes, enviando perguntas, fazendo comentários para o canal crescer e atingir o maior número de pessoas.